Ngày 23/6, trên chiếc giường nhỏ, bé Bảo lim dim ngủ. Bên cạnh là người mẹ, chị Cái Thị Vân, 41 tuổi, đôi mắt thâm quầng vì nhiều đêm thức trắng, dáng người gầy guộc sau gần 10 năm vất vả nuôi con bệnh. Sau ca ghép tủy hồi tháng 2, Bảo được xuất viện song cơ thể còn yếu, sức đề kháng kém nên vẫn chưa thể đi học trở lại, phải thường xuyên tái khám, theo dõi sát.
"10 năm qua, con tôi sống nhờ máu người khác. Tôi vô cùng biết ơn các bác sĩ đã cho con cơ hội sống, tương lai không còn lệ thuộc vào viện", chị nói.
Bảo lớn lên trong gia đình không mấy khá giả, bố Nguyễn Chánh Hưng, 57 tuổi, là thợ sơn, thu nhập chỉ 5 triệu đồng/tháng, còn chị Vân làm nội trợ. Tuy vậy, Bảo luôn nỗ lực học tập và đạt thành tích tốt mỗi năm. Khi được hai tuổi, trong lần tình cờ khám do đau răng, da xanh xao, bác sĩ Bệnh viện Trung ương Huế phát hiện bé mắc bệnh tan máu bẩm sinh. Đây là nhóm bệnh huyết sắc tố gây thiếu máu, tỷ lệ di truyền cao, biện pháp điều trị chủ yếu là truyền máu (truyền khối hồng cầu) và thải sắt hàng tháng.
"Lúc bác sĩ nói, tôi chết lặng, không thể ngờ đứa con bé bỏng lại phải sống nhờ máu người khác cả đời", chị Vân nhớ lại cảm xúc khi nhận chẩn đoán từ bác sĩ.
Mỗi tháng một hoặc hai lần, gia đình đưa con đến viện truyền máu trong 4 tiếng, bất cứ khi nào con đau ốm, mệt mỏi, vàng da. Chi phí truyền máu được bảo hiểm y tế chi trả, song số tiền thuốc khá lớn. Trung bình một tháng, gia đình mất khoảng 8-10 triệu đồng, qua gần 10 năm tiêu tốn tổng cộng cả tỷ đồng. Trong khi đó, hoàn cảnh gia đình khó khăn, kinh tế không ổn định, chị Vân phải chạy vạy, vay mượn khắp các nơi.
Tiền bạc cứ "ra đi", mỗi lần Bảo truyền máu, người mẹ nhiều lần ăn mì gói sống qua ngày, thầm cầu nguyện con không bị sốc hay biến chứng. "Đau đớn gì xin hãy để tôi chịu, đừng bắt con phải chịu như này", người mẹ bộc bạch.
Ngày còn bé, Bảo đau ốm nên anh Hưng cũng nhiều lần bỏ việc để chăm con. Lớn hơn chút, em hay hỏi mẹ: "Sao con phải vào viện truyền máu? Sau con lớn có phải truyền máu nữa không". Câu hỏi ngây thơ khiến tim chị Vân thắt lại, nhưng vẫn cố gắng giải thích cặn kẽ cho con hiểu: "Do cơ địa con không giống với các bạn nên phải truyền", dần dần bé cũng quen. Bàn tay chằng chịt vết thâm tím do lấy ven, cậu bé trở nên dũng cảm hơn, không còn quá sợ hãi và luôn cố gắng, tranh thủ học. Từ lớp 1 đến lớp 4, em đều đạt học sinh khá giỏi, chỉ lên lớp 5, sức khỏe suy yếu, Bảo hay phải nghỉ học để tập trung điều trị bệnh.
Các bác sĩ tư vấn cách duy nhất để bé khỏi bệnh là ghép tế bào gốc, nếu không cuộc sống luôn gắn liền với bệnh viện. Chưa kể sau một thời gian dài thải sắt và truyền máu, trẻ nguy cơ gặp các biến chứng ứ đọng sắt gây suy tim, xơ gan. Tuy nhiên, chi phí một lần ghép tế bào gốc khá cao, khoảng 500 triệu đồng, trong khi tiền nằm phòng cách ly, vô khuẩn không được bảo hiểm y tế chi trả.
Những tháng ngày nằm viện tưởng như kéo dài vô tận, may mắn, Bảo được chương trình Mặt trời Hy vọng (Quỹ Hy vọng - VnExpress) hỗ trợ một phần chi phí truyền tế bào gốc. Kết quả xét nghiệm cho thấy tủy chị gái là Nguyễn Thị Bảo Ngọc, 18 tuổi, tương thích, các bác sĩ tiến hành ca ghép tủy. Người chị được vào phòng riêng lấy tế bào gốc, sau đó truyền lại cho em.
7 tiếng ghép tủy, chị Vân lo mất ăn mất ngủ, thầm cầu mong mọi thứ suôn sẻ. Sau ghép, Bảo gặp biến chứng bị sốc thuốc, sốc máu, các bác sĩ điều trị tích cực, may mắn được cấp cứu thành công. Cậu bé bị rụng tóc, lông mọc đầy người do tác dụng phụ của thuốc, bé buồn, sợ hãi, đêm không ngủ. Chị Vân phải giải thích: "Do con uống thuốc, tóc rụng xong sẽ mọc lại", Bảo lại cố gắng để vui lên.
Cuối tháng 4, bé sức khỏe ổn định, được xuất viện trong niềm hạnh phúc vỡ òa của cả gia đình. Bác sĩ nói bé phải tái khám hàng tuần trong 6 tháng đến một năm, nếu sức khỏe ổn định mới có thể khẳng định khỏe mạnh.
Bệnh thalassemia tạo gánh nặng vô cùng lớn cho các gia đình bệnh nhân. Chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỷ đồng. Việt Nam ước tính có khoảng trên 12 triệu người mang gene bệnh thalassemia. Chưa kể, nhiều người mang gene di truyền bệnh này mà không biết bởi không có biểu hiện đặc biệt hoặc chỉ thiếu máu nhẹ. Mỗi năm cần có trên 2.000 tỷ đồng để tất cả bệnh nhân có thể được điều trị và khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn.
Đây là bệnh di truyền, gia đình có người mắc bệnh thì anh chị em đều phải sàng lọc bệnh. Hai người cùng mang gene bệnh thì không nên kết hôn với nhau; nếu kết hôn cần phải chẩn đoán trước sinh. Hai người mang gene bệnh cưới nhau thì 50% con sinh ra mang gene này; 25% trẻ bị bệnh ở mức độ nặng, phải truyền máu và điều trị bằng thuốc cả đời; chỉ 25% trẻ chào đời khỏe mạnh.
Thalassemia là vấn đề của toàn xã hội, ảnh hưởng nghiêm trọng đến kinh tế, đời sống và tương lai của giống nòi. Phòng bệnh là biện pháp kiểm soát hiệu quả nhất thông qua xét nghiệm sàng lọc, phát hiện gene bệnh trong giai đoạn tiền hôn nhân và tiền thai sản. Nếu biết bản thân mang gene bệnh, vợ chồng nên kiểm tra và nhờ bác sĩ tư vấn, theo dõi.
"Gần 10 năm, chúng tôi từng sống trong nỗi sợ hãi từng ngày, giờ đây, lần đầu tiên tôi dám tin vào một tương lai. Cảm ơn cuộc đời đã cho con tôi một lần được sống như những đứa trẻ khác", người mẹ nói.
Với mục tiêu thắp lên niềm tin cho bệnh nhi ung thư, Quỹ Hy vọng kết hợp với chương trình Ông Mặt trời triển khai chương trình Mặt trời Hy vọng. Thêm một sự chung tay của cộng đồng là thêm một tia sáng gửi tới thế hệ tương lai của đất nước.
Độc giả có thể đóng góp cho chương trình tại đây:
- Tên chương trình: Ten cua ban - Mat Troi Hy Vong
- ID chương trình: 195961
Thúy Quỳnh