Hai tháng sau ca phẫu thuật ghép gan, bé Thảo Nhi hiện đã hết vàng da, ăn uống và sinh hoạt bình thường, bụng cũng nhỏ hơn so với trước. Chị Nguyễn Thị Mỹ Hà, 21 tuổi, mẹ của bé, chia sẻ: "Tôi hiến gan nên chưa thể đi làm lại, song cảm thấy vô cùng hạnh phúc khi nhìn thấy con khỏe mạnh mỗi ngày".
Bé Thảo Nhi chào đời ngày 9/4/2025. Một tháng 10 ngày tuổi, bé bắt đầu có các triệu chứng bất thường như vàng da, vàng mắt, màu phân bạc và nước tiểu đậm. Bác sĩ chẩn đoán bé bị teo đường mật bẩm sinh - căn bệnh khiến đường mật trong và ngoài gan tắc nghẽn, dẫn đến ứ mật và xơ gan sớm. Tại khu vực Đông Nam Á, tỷ lệ mắc căn bệnh hiểm nghèo này khá cao, khoảng 1/9.000 đến 1/5.000 trẻ sơ sinh.
Đáng sợ hơn, các biến chứng thường gặp của bệnh như xuất huyết tiêu hóa, nhiễm trùng đường mật... luôn đến đột ngột như một "quả bom sinh học" chực chờ trong cơ thể. Điều này khiến cha mẹ bé luôn sống trong nỗi lo sợ bao trùm, bởi họ hiểu rằng chỉ cần cấp cứu chậm một bước là có thể mất con mãi mãi.
Phương pháp điều trị duy nhất đối với căn bệnh này là phẫu thuật Kasai (nối ruột với rốn gan để dẫn mật ra ngoài). Tuy nhiên, kỹ thuật này chỉ thực sự hiệu quả nếu được thực hiện trong "thời gian vàng" trẻ dưới 2 tháng tuổi.
Nghĩ đưa con lên tuyến trên các bác sĩ có chuyên môn sâu hơn và tìm cách điều trị tốt nhất, gia đình chọn mổ Kasai tại Bệnh viện Nhi đồng 1, sau đó chuyển sang Bệnh viện Nhi đồng 2 để tiếp tục điều trị. Hành trình di chuyển từ An Giang lên TP HCM bằng xe khách là một thử thách lớn đối với bệnh nhi; đi đường dài khiến bé rất khó chịu, mệt mỏi và không thể ngủ thẳng giấc.
Con nhỏ phải chịu đau đớn, hai vợ chồng chị Hà động viên nhau cố gắng chiến đấu tới cùng vì con, thậm chí xác định tinh thần "dù cho có phải bán nhà vẫn chạy chữa cho con". Tuy nhiên, bài toán kinh tế đặt ra trước mắt lại quá khắc nghiệt: chi phí ghép gan 450 triệu đồng - một con số quá lớn so với hoàn cảnh thực tế của gia đình.
Vợ chồng chị Hà hoàn toàn không đủ điều kiện kinh tế để tự chi trả toàn bộ chi phí điều trị. Gia đình 5 người sống cùng ông bà. Mọi chi tiêu trong nhà đều phụ thuộc vào nguồn thu nhập chính từ người bố làm nghề lái xe với lương 8 triệu đồng/tháng, trong khi chị Hà phải nghỉ làm hoàn toàn để dành toàn bộ thời gian chăm sóc con bạo bệnh.
Để gom góp từng đồng chạy chữa cho con, hai vợ chồng phải bán vàng cưới, vay mượn thêm. Trong những ngày tháng cùng con chiến đấu tại bệnh viện, để tiết kiệm tối đa chi phí ăn uống hằng ngày, vợ chồng chị Hà phải ăn cơm từ thiện.
Giữa lúc gia đình đang rơi vào cảnh kiệt quệ, Mặt trời Hy vọng (Quỹ Hy vọng - VnExpress) xuất hiện kịp thời hỗ trợ một phần chi phí phẫu thuật, trở thành chiếc phao cứu sinh tiếp sức cho họ.
Ngày 23/3/2026, ca phẫu thuật ghép gan được tiến hành thành công, và người hiến một phần lá gan của mình để cứu sống con gái chính là chị Hà.
Dù ca đại phẫu thành công tốt đẹp, các bác sĩ vẫn dặn dò gia đình phải theo dõi chặt chẽ tình trạng sức khỏe của bệnh nhi. Hiện tại, cứ đều đặn 9 ngày bé Thảo Nhi lại tái khám một lần. Các bác sĩ cho biết khi nào tình trạng sức khỏe của bé ổn định hơn thì thời gian giữa các buổi tái khám sẽ được giãn thưa ra.
Mỗi ngày, bé Nhi phải uống thêm gần 10 loại thuốc. Cùng với đó, chế độ chăm sóc hậu phẫu tại nhà đòi hỏi sự nghiêm ngặt tuyệt đối. Bé phải thực hiện nghiêm ngặt nguyên tắc ăn chín uống sôi. Toàn bộ đồ dùng của bé đều phải được sát khuẩn, khử trùng thường xuyên. Bệnh nhi phải cách ly riêng biệt với mọi người và người chăm sóc trực tiếp phải đeo khẩu trang 24/24.
Tiền thuốc men hiện tại đã có bảo hiểm y tế chi trả, gia đình vẫn đang phải đối mặt với gánh nặng tài chính vô cùng lớn. Các khoản chi phí chủ yếu tập trung vào đi lại và sữa cho bé. Do mắc bệnh lý đặc thù về gan mật, bé Thảo Nhi phải uống loại sữa đặc trị chuyên dụng, mỗi lon 400 g giá hơn 900.000 đồng. Tính riêng tiền sữa mỗi tháng đã lên đến 5-6 triệu đồng, là gánh nặng về kinh tế cho gia đình.
Trong bối cảnh người mẹ vừa hiến gan chưa thể đi làm lại, một mình người chồng phải gồng gánh lao động để lo cho cả nhà, hoàn cảnh gia đình đang cực kỳ khó khăn. Dẫu vậy, vượt lên trên tất cả những áp lực và nhọc nhằn ấy, mục tiêu lớn nhất của người mẹ là luôn hướng về tương lai, mong muốn mỗi ngày trôi qua đều được nhìn thấy con mình khỏe mạnh.
Với mục tiêu thắp lên niềm tin cho bệnh nhi có hoàn cảnh khó khăn, Quỹ Hy vọng kết hợp với Ông Mặt trời triển khai chương trình Mặt trời Hy vọng. Thêm một sự chung tay của cộng đồng là thêm một tia sáng gửi tới thế hệ tương lai của đất nước. Độc giả có thể đồng hành cùng chương trình tại đây:
- Tên chương trình: Ten cua ban - Mat troi hy vong
- ID chương trình: 22966
Mỹ Ý